Julius' behandlingsforløb

Status april 2009.
Julius har været på antibiotika stort set konstant siden september.
Hæmophilus, moraxella og pneumokokker skiftes der til at være i sugene (når de ellers kan bruges til noget).
Han har været på 6 ugers kur, 4 ugers kur og de normale 14 dages kure. Men han hoster igen kort tid efter.
Efter seks ugers kuren havde han to dage uden antibiotika, og der var alligevel mange hæmophilus i suget to dage senere.
Vi er spændte på, hvad de vil gøre på RH, når vi skifter dertil om under to måneder.
Her er vægt og højde fra kontrol igennem vinteren:
25/3 16,2 104,6
26/2 15,4 104,1
19/1 16,15 103,4
18/12 15,45 101,9
19/11 15,3 101,9
22/10 15,3 101,9

17. september 2008: Kontrol på Skejby
Vægt: 14,9 Højde 100,7
Lungefunktionsmåling: 1,07 – rigtig flot.
Vi skal stadig have lidt fokus på maden – og sørge for at få børnehaven (og andre, der giver kapsler) til at have mere fokus på korrekt dosering.
Vi havde samtidig statussamtale. Fik snakket lidt omkring de frustrationer vi har på grund af forskellig behandling på de to centre. Vi foreslog også, at nye familier får knyttet en kontakt til en eksisterende cf familie med samme problemer. Det gjorde de allerede, så de undskyldte, at vi var blevet glemt.
De ville forsøge at finde en kontaktfamilie til os nu.

19. august 2008: Kontakt til Skejby
Hæmophilus og Staf i sug.
Fortsætter på spektramoxkur, startet efter kontrol i sidste uge.


13. august 2008:
Kontrol på Skejby
Vægt: 14,8 Højde 99,7
Lungefunktionsmåling: 1,3 – hvilket var den næst laveste, han er målt til. Det var den flotteste præstation i boksen, han har lavet ind til nu. God teknik (det er ret besværligt, at få en god måling, da ind- og udblæsninger skal være ens). Svært for en knægt på snart fire år.
Tilfredshed med ham – dog ikke helt med hans vægt. De ser gerne, at han tager lidt mere på.
Vi fik en snak med diætisten, og vi gør det rigtige. Der var kun få ændringer – men vi forsøger at sætte ham lidt op i doseringen af enzymer til måltiderne.
Vi starter spektramox kur med det samme – da hans manglende appetit kan skyldes en infektion, der murrer i kroppen.

11. juli 2008: Svar på sug.
Hæmophilus. 14 dages Imacillin + probenicid behandling.

7. juli 2008: Kontrol på Skejby
Vægt 14,7 Højde 98,7
Lungefunktionsmåling: En smule forhøjet – men ikke som det højeste i december.
Intet andet at bemærke (bortset fra at lægen stort set ikke havde tid til at se på Julius).
Fys: Der er god styr på peppen. Anbefaler fysisk aktivitet, der evt. kan erstatte peppen.

9. juni 2008: Kontrol på Skejby
Vægt: 14,95 Højde: 97,8
Lungefunktionsmåling blev ikke foretaget – nok på grund af strejken.
Ikke andet at bemærke.
Svar på sug: Der er kun Pneumokokker i denne gang, som Skejby ikke behandler.

9. maj 2008: Svar på sug.
Hæmohpilus, staf og Moraxella (som de vælger ikke at behandle i Skejby).
Zitromax, mixtur 4 ml i 5 dage (mixtur, fordi det passede bedst med hans vægt).

7. maj 2008: Suget på Riget

23. april 2008: Årsmøde på Skejby
Aflyst på grund af strejken.
Julius hoster – så vi overvejer bare at give ham en omgang spektramox – når nu de ikke vil suge.

3. april 2008: Ringede til Skejby
Vi undrede os over, at vi ikke havde hørt noget (ni dage siden sug) – og Julius hostede en del.
Der var hæmophilus – de havde bare glemt at fortælle os det.
Spektramox i 14 dage.

26. marts 2008: Kontrol på Skejby
Vægt: 14,45 Højde: 94,6
Årsmøde udskudt til næste måned, da Søren havde kundetur.
Lungefunktionsmåling lidt bedre end sidste måned, men Julius havde ikke ret god teknik denne gang.

26. februar 2008: Opkald fra Skejby
Hæmophilus i sug. Imacillin igen (som vi stadig ikke kan få – derfor Flemoxin + probenicid i 14 dage).
Årsmødet er rykket til april, da Søren ikke kan komme med næste gang.

20. februar 2008: Kontrol på Skejby
Vægt: 13,5 Højde: 93,6
Lungefunktionsmålingen var ikke så god som sidst. Den var næsten på højde med den i december. Så vi er meget spændte på sug.
Svar på røntgen og blodprøver. Blodprøverne var normale (der mangler svar på allergi-prøverne). Røntgen blev noteret, at cellevæggene var lidt fortykkede, hvilket kan stamme fra en betændelse – som de ikke gør mere ved. Det bør forsvinde efter de næste penicillin behandlinger.
Han har ikke haft udslæt i en måned nu. Så det tyder på, at vi har ret med det histamin-intolerans.
Næste besøg 26. marts, er et års-møde, hvor vi skal snakke lidt bredere end vi gør normalt.

30. januar 2008: Opkald fra Skejby
Hæmophilus i sug.
Imacillin behandling – som de så ikke har på apoteket. Får i stedet Flemoxin. + probenicid i 14 dage.

23. januar 2008: Kontrol på Skejby + blodprøver + røntgen
Vægt: 13,15 Højde: 93,1
Lungefunktionsmålingen var flot nede på normalt niveau igen.
Røntgen gjorde han uden problemer. Der var ikke umiddelbart noget at se på billederne, men røntgenlægerne kigger først på det i morgen.
Blodprøver var straks værre…. Det er altså bare ikke et hit.
Ud over årsprøver, tager de også kontrol for diverse fødevare allergier. For at afvise, at det er det, han slår ud af.
Vi har mistanke til histamin-intolerans. Derfor skal han stoppe med Aquadeks vitaminerne i 14 dage. Har han så ikke slået ud af dem, skal vi prøve at begynde igen. (Men så undgå de ting, han slog ud af).

24. december 2007: Opkald fra Skejby
Der var Hæmophilus igen i suget.
Spektramox + probenicid i 14 dage.

19. december 2007: Kontrol på Skejby
Vægt: 13,2 Højde: 92,6 (ja ja, han gror den forkerte vej ;)
Lungefunktionsmåling sagde noget højere end sidst. Det tyder på, at der er noget i lungerne, hvilket vi så også fik bekræftet dagen efter.
Urinprøve sagde ingen væsentlige ting.
Intet at høre på lungerne, men på grund af hans heftige vejrtrækning, sætter vi ham i gang med forebyggende astmamedicin igen. 2 pust morgen og aften.

28. november 2007: Kontrol på Skejby
Vægt: 13,2 Højde: 93,4
Lungefunktionsmåling sagde 1,37. Gennemsnitstallet for børn uden cf på samme alder hedder 1,3, så det kan ikke være bedre. Dejlig besked.
Julius havde lidt forstoppelse, så vi fik recept på Movicol med. Det skal hjælpe maven i gang. Det gjorde det også. Aftalen var, at vi skulle fortsætte med Movicol frem til næste kontrol. Men han fik meget tynd mave af det, så da proppen var kommet ud, stoppede vi med det igen.
Svar på sug: Hæmophilus, så Julius er i 14 dages behandling med imacillin (tablet) og probenicid (Normalt gives det mod urinsyregigt, men det bruges også til at forlænge virkningen af imacillin). Han tager det uden problemer.

24. oktober 2007: Kontrol på Skejby
Vægt: 13,1 Højde 92,2
Fik lige influenzavaccine samtidig, men ellers var der intet at bemærke.
Vi klagede lidt over den hoste han har haft siden sidst, og hvor der intet var i suget. Vi fik derfor et e-flow apparat med hjem, og han skal så inhalere pulmozyme hver aften. Det er en væske, der forstøves via apparatet, så det faktisk er røg, han inhalerer. Det tager 1-2 minutter, og giver ingen problemer. Det værste ved det, er den omfattende rengøring af det - men det må vi bare leve med.
Pulmozymen nedbryder de lange slimkæder, så slimen derved opløses og nemmere hostes op. Der er ingen bivirkninger forbundet med det.
Svar på sug: Der var intet.


3. Oktober 2007:
Ekstra sug på Skejby
Der var ellers ikke noget i suget fra september - men han begyndte at hoste meget slemt. Så vi fik det undersøgt. Samtidig kiggede de for virus - men der var hverken virus eller bakterier. Vi aner ikke, hvad han så har hostet af. Men hosten stoppede lige godt et døgn efter han fik penicillin. Meget mystisk.

24. september 2007:
Kontrol på Skejby
Vægt: 13,3 Højde 91,5 (rigtig, rigtig flot, da han har været syg hele perioden fra sidste kontrol, og slet ikke havde appetit, i den panicillinkur han har været på efter staffelikokker i sidste sug).
Levertallene fra sidst var super fine. Langt under højeste normal. Så det er dejligt, at vi ikke skal bekymre os om det.
Næste kontrol 24. oktober 2007.

29. august 2007: Kontrol på Skejby, blodprøver, snak med fys. og psykolog
Vægt: 13,1 Højde 90,9 (det er bare SÅ flot - og de to tal følges ad helt perfekt på kurverne, så han er helt velproportioneret).
Alt var tilfredsstillende. Han var dog ikke helt så god til at få målt sin lungekapacitet - men det kommer nok. De er i hvert fald meget tilfredse med ham.
Hna fik taget blodprøver til kontrol for levertal. De har været lettere forhøjet, men de fandt ingen arvæv i leveren, da den blev scannet sidst, så nu skal tallene vise, om der skal gøres mere. Heldigvis er leveren det mindste problem ved cf-patienterne. Han kan evt. få noget medicin, der kan hjælpe af med arvæv, hvis der er noget - og det skulle være helt uden bivirkninger.
Fys var også meget tilfredse med ham. Så der skal vi først til kontrol om tre til fire måneder.
Psykologen var sidste besøg i denne omgang. Det går bare så godt med Julius og hans humør (frustrationer), at vi ikke har behov for at komme hos hende mere i denne omgang.
Næste kontrol 24. september 2007.

30. juli 2007: Kontrol på Skejby
Vægt: 12,3 (uden ble og lige efter at have smidt mindst 200 gram på toilettet). Højde: 89,5.
Igen var alt tilfredsstillende. Efter aftale stopper vi med den forebyggende astma-medicin. Han har det så godt, at det ikke er nødvendigt. Sker der ændringer i hans vejrtrækning, starter vi bare op igen.
Der blev fundet hæmophilus og staffelikokker i hans sug, så han har fået Spektramox til 14 dage igen.
Næste kontrol 29. august 2007.

18. juni 2007: Kontrol på Skejby
Vægt: 12,3 Højde: 88,5
Alt var fint, og de var helt tilfredse med ham. Han tager fint på, og hans lungefunktionsmåling er også ok.
Vi blev sat op til en hel vitaminpille dagligt.
Næste kontrol 30. juli 2007.

15. maj 2007: hjertescanning på Skejby
Lægen starter lige med at lytte, inden han sætter scanneren på maven af Julius og mumler: Der er ikke noget i vejen.

Han scanner alt igennem, og det hele ser flot ud.
Det eneste, der var at bemærke var, at flowet lå på 1,34 (1,5 er normalt for børn på hans alder).
Det er det flow, der laver mislyden - men det er ikke noget, der kommer til at betyde noget.
Han kan vokse sig fra det - eller han kan leve med det, uden problemer.

30-40% af alle børn, har mislyd på hjertet helt uden problemer.

Vores hjerter er lettet rigtig meget i dag. Så er der da den ting mindre at tænke på.

Og faktisk snakkede vi også om på vej hjem, at selvom cf er en slem diagnose vi har fået på Julius - så kunne der være meget værre ting, der kunne have overgået os.
I venteværelset, sad der mange andre børn. Og de var allerede hjertebørn mange af dem.
Selvom de ikke var ret gamle, havde de allerede været igennem operationer (der jo altid er en vis form for risiko ved).

Vi har trods alt en diagnose, der er til at føle på. Det er en genfejl, der er forsket i - og vi er allerede i en god behandling. Er vi heldige, bliver Julius gammel, før han får yderligere komplikationer.

14. maj 2007: Kontrol på Skejby, snak med fys og psykolog
Vægt: 12,1 Højde 87,4.
De er meget tilfredse med Julius. Rigtig flot vækst, og hans lunger er bare super godt.
Oluf sagde, at hvis bare alle hans patienter var som Julius, så havde han intet at lave.

Da vi kørte hjemmefra fortalte vi, at vi skulle til Skejby - op for at besøge Jette (sygeplerjersken) - kan du huske hende?Mere sagde vi ikke.
Julius sad og tænkte meget og sagde efter et par minutter: Hun skal ikke fange bussemand i dag.
Da vi sagde, at det kunne godt være, tænkte han igen:
Hun skal nok gøre det hurtigt. Og jeg må godt blive ked af det. Og jeg får lov at se den.
Så var mor lidt solgt, og sad med store tårer i øjnene og måtte sige: Ja, hun skal nok gøre det hurtigt, og du må godt blive ked af det.
Senere i bilen fandt han selv en bussemand. Og så blev han enig med sig selv om, at så behøvede Jette ikke fange en. Det fik Jette også at vide som det første, da vi så hende (og han stormede hende imøde).

Fys var også meget imponeret over, at han puster så kraftigt, som han gør (og at han selv kan holde masken). Han er meget længere fremme, end han skal være på sin alder. Så stor ros.

Og han fik ros for sit sprog igen. Det er snart flere gange om ugen, at folk siger til os, at han snakker utrolig godt i forhold til sin alder. (Vi kender jo ikke til andet, og er bare stolte af ham). Og hos psykologen fik han også meget ros for at være rigtig dygtig til at forstå. Også langt mere, end vi kunne forvente. Der var et par ting, som han gjorde, som hun sagde, han først burde kunne forstå i en alder af 4-5 år.

Hjertescanning i morgen. Næste kontrol den 14. juni (tror jeg nok).

18. april 2007: Opringning fra Skejby.
Der er fundet en lille bitte smule hæmophilus i hans sug. Det er sikkert rester, da suget blev taget midt i en penicillinkur. Men for ikke at løbe nogen risiko, er han sat på 14 dages Zinat-kur.

11. april 2007: Kontrol på Skejby, snak med fys og psykolog.
Vægt: 11,7 Højde: 85,2 - præcis som sidst - men flot, da han har haft skoldkopper og halsbetændelse i perioden.
Suget var han meget ked af - men det er der ikke noget at sige til, efter den oplevelse i Herning. Selvom han er på penicillin, valgte vi at få ham suget alligevel, da han har haft en frygtelig hoste de sidste par dage. (Som kun er blevet værre. Så vi venter spændt, om der er sket en udvikling i bakterierne).
Ellers var de meget tilfredse med ham. Lungerne fine. Vi fik dem også målt for første gang i 'boksen'. Julius sad på skødet af mig, mens han skulle ånde i en maske. Hans lungekapacitet bliver målt på den måde. Det så helt fint ud.
Vi var også lige kort hos fys - da vi har haft lidt problemer med masken på det sidste. Vi fik en ny størrelse modstand, da han puster meget kraftigt, når han puster ud. Først ville hun ikke rigtig give den - da børnene ofte bruger den sorte (den første, som Julius allerede har kasseret) op til 5-6 års alderen. Men vi prøvede den tredje - og fys sagde, at det var aldrig set før, at en i hans alder kunne puste så kraftigt med den modstand. Men hun ville stadig anbefale nr. to. Og den bruger vi også stadig hjemme, efter at have prøvet det lidt af. Nr. to fungerer stadig bedst. Men så har vi da den næste liggende, til når behovet kommer.
Vi fik også snakket med psykologen om udviklingen siden sidst. De ting hun bad os prøve af, har ikke fungeret helt optimalt. Men vi har fundet en anden måde at komme i kontakt med ham på, når han bliver hysterisk - og det var fint nok - bare det fungerer for os.
Samtidig anbefalede hun mig seks ugers sygemelding fra arbejdet, til at få bearbejdet alt det, der er sket - og til at få overskud. Mere om det i dagbogen.
Næste kontol: 14. maj. EKG og hjertescanning 15. maj.

2. april 2007: Der blev fundet Hæmophilus i hans sug - så han er på 14 dages spektramox penicillinkur.

28. marts 2007: Sug i Herning
Vi har været lidt i tvivl, med Julius' hoste i denne forkølelse. Vi valgte derfor at få foretaget et ekstra sug på ham, for at være sikre, for ellers ville der gå tre uger før næste svar ville være der.
Vi valgte at afprøve Herning. De tog jo et ok sug på ham i december til kontrol for rs-virus - så hvorfor skulle de ikke kunne tage det her sug også.
Men det skulle vi vist ikke have gjort. Julius havde så meget snot i næsen, så hun ikke rigtig kunne få slangen ned. Så det skulle tages om, og så blev han krattet godt i næsen, så det stod ud med blod.
Og han var ikke glad.
Det gør vi ikke en anden gang. Men så blev vi så klogere.

5. marts 2007: Kontrol på Skejby, snak med fys og psykolog
Vægt: 11,7 Højde: 85,2
Sug, ikke helt så ked - og han er nemmere at holde. Dygtig dreng. Afventer svar.
Lungerne var fine. Og ingen mislyd på hjertet denne gang.
Fys godt tilfreds. Fik nyt mundstykke der gør, at han skal puste lidt kraftigere, men kan nu puste noget hurtigere. Fungerer fint.
Snakkede med psykologen om hjælp til at håndtere hans mange hidsige udbrud. Han er begyndt at skrige meget, og vi har svært ved at få ham hidset ned.
Psykologen siger, at det er en meget normal reaktion. Der er sket meget for ham (blevet storebror, og nu alt det her med behandling) samtidig med, at han er i den fase, hvor han lærer han han også kan bestemme nogle ting.
Alt det bliver prøvet af.
Vi fik nogle værktøjer, som vi prøver af, og skal så snakke med hende igen om en måned, om det virker.
Næste kontrol 11. april 2007.
Hjertescanning + ekg 15. maj 2007.

7. februar 2007: Kontrol på Skejby samt ultralyd af øvre bughule (lever m.m.)
Vægt: 10,8 Højde: 84,9
Sug, som han var meget ked af - svar om ca. seks dage.
Lægen, der scannede ham, havde noteret, at leveren var en anelse større end normalt.
Jørn (læge) der undersøgte Julius, mente dog at leveren var helt normal. Samtidig fandt han svar på levertal fra dec. 2006 - de var ikke forhøjede - men helt normale. Vi ser tiden an, og får ham scannet igen om ca. et halvt år.
Dog ville de gerne se blodprøver på ham igen en af de næste to gange vi kommer til kontrol.
Lægen fortalte dog, at der er mislyd på hjertet. Det er noget, mange børn har - så vi skulle ikke være nervøse. Det går ofte væk af sig selv, når hjertet bliver større. Vi får tid til ultralydscanning af hjertet ved næste kontrol - blot for at være sikre på, at intet er unormalt.
Lungerne var fine - ingen ting at bemærke - og vi går ned til kun 1 pust dagligt med Flexotiden (astma-medicinen).
Søren snakkede med diatisten mens vi fik foretaget sug. Vi må maks give 3½ kapsel med enzymer pr. påbegyndt ½ time - uanset hvor meget fedt han spiser. Det havde været godt at vide tidligere.
Næste kontrol 5. marts 2007.

26. januar 2007: Opdagede svamp i munden. Det er desværre en stor risiko ved pennicilinen. Har fået bevilget Brentan mundgel.

22. januar 2007: Til kontrol på Skejby.
Vægt: 10,8 Højde: 84,5 (vi mener det er sidst måling, der var lidt skæv ;)
Intet sug, da han jo allerede er på pennicilin.
Røntgenbillederne fra 12. jan. var fine. Der er intet at bemærke.
Ros til ham for at have taget så pænt på. Og ros fra fys, for at være dygtig til masken. Blæser fint og med kraft nok. Hun var imponeret over, at han forstår, når vi siger han skal blæse kraftigere og når han skal hoste.
Ros til os alle sammen for at vi klarer det rigtig flot.

19. januar 2007: Opkald fra Skejby. Der var fundet haemophilus bakterier i hans sug fra i fredags. Er sat på 14 dages immacillin kur.

17. januar 2007: Oluf ringer og fortæller at Julius har forhøjede levertal. Der bestilles ct-scanning af leveren. Intet akut - det kan være fordi han ikke har optaget nok nærring indtil nu. Vi får nok en dato på mandag.

12. januar 2007: Skejby. Røntgen, blodprøver, sug, fys, og snak med socialpædagog. Vægt: 10,3 Højde: 87,5

11. januar 2007: På Skejby kl. 9 til snak med Oluf (den ene af lægerne, der har med cf-patienterne at gøre). Snak med diætist og fys.

10. januar 2007: Opkald fra Skejby - de vil se os i morgen

5. januar 2007: Samtale med overlæge i Herning - henvises til Skejby

4. januar 2007: Svedtest - bragende positiv

 

 Julius’ vej til Cystisk Fibrose: (skrevet få dage efter diagnosen).

Jeg skal prøve kort at redegøre for, hvad baggrunden har været for, at han blev testet for Cystisk Fibrose og diagnostiseret i denne uge.

Fødsel okt. 2004 : vægt 4000 gr. (stor dreng).
To måneder gammel havde han kun taget 800 gram på.
Tre måneder gammel hoster han forfærdeligt, og vi går til lægen et par gange, da han ikke kan komme af med slimen efter en forkølelse.
Lægen siger virus, og efter at have kæmpet, får vi flydende bricanyl - det hjælper en smule.

Fem måneder gammel runder vi børneafdelingen, da han kun har taget 1300 gram på. Børneafdelingen finder intet - selvom der tages mange blodprøver. Det eneste der bliver sagt er, at nogle af blodprøverne er ikke gode. Det tyder på, at han ikke får nok at spise.
Alle anbefaler at jeg stopper amningen og kun giver flaske og grød. Men han vil ikke have flasken.

Otte måneder gammel spiser han et kilo grød om dagen, men tager stadig ikke ret meget på.
Blodprøverne er nu næsten normale (kun en smule forhøjede) - og vi bliver sluppet på børneafdelingen.

Til et års undersøgelsen siger lægen: Alt normalt - han er bare en spinkel dreng.

August 2005 har han en slem forkølelse igen, og vi får at vide at han har væske i ørerne. Det kontrollerer de hver måned.
I December 2005 har han mellemørebetændelse første gang, og oven i det får han en lungebetændelse, som de ikke rigtig opdager. Vi kan derfor ikke få penicillin til det, da han allerede er i gang med en anden penicillin for mellemørebetændelsen.
Januar 2006 tager vi selv kontakt til ørelægen og får lagt dræn.

September 2006 konstaterer en reservelæge Astmatisk Bronkitis, vi får maske til ham, som bruges et par gange i løbet af efteråret.

To års undersøgelsen (okt. 2006) alt ok. Fin dreng.

Vi har løbende været hos lægen, når han har hostet meget - men hver gang siger de bare: Virus.

Han æder som en okse. Meget mere end os - og konstant. Han har rejst sig fra aftensmaden og beder om en vaffelis - ofte to - derefter kiks osv.
Har meget hyppige afføringer, som altid har indeholdt det vi har kaldt olieprutter. Olierende væske. (Og de stinker).

December 2006 får han en slem lungebetændelse oven i en virus (som lægen bare afviste igen) - og vi er indlagte i en uge hvor han får diverse medicin og masker på sygehuset.
Han taber sig, og vejer 9,7 kilo, da han udskrives lige før jul.

Lægen, der udskriver os, siger, at han har været på cf-afdelingen, og derfor ofte ser spøgelser. Men han spørger, om vi synes Julius smager salt, når vi kysser ham. Og det har jeg faktisk bemærket. Lægen har mistanke til CF og/eller glutenallergi. (Julius' mave er meget udspilet, selvom han ikke er særlig stor - det er også et af tegnene).

Han kunne så først testes i torsdag efter nytår - og testen var så bragende positiv. Men vi er nu bare lettede over, at det nu er opdaget og vi kan komme videre (og blive taget seriøst, når vi kommer med en forkølet hostende dreng, der ikke selv kan komme af med sit slim).